Detay Üst

SSPE hastaları ölüyor!

SSPE hastaları Derneği Başkanı İsa Çetinkaya, SSPE hastalarını yaşadığı sıkıntıları Şanlıurfa Olay Gazetesi’ne değerlendirdi.

SSPE hastaları ölüyor!
  • 22-12-2016 10:22

Röportaj: Mehmet Kaması – Bilal Bebe

Güneydoğu Anadolu Bölgesinin kanayan ancak tedavi edilmeyen yarası olan SSPE hastalığı can yakmaya ve almaya devam ediyor. Türkiye’de en çok SSPE hastasına sahip olan Şanlıurfa’da kurulan dernek ile hastaların haklarını arayan aileler neredeyse her kapıdan boş dönüyor. Aileler adına Şanlıurfa Olay Gazetesine konuşan SSPE Hastaları Derneği Başkanı İsa Çetinkaya önemli açıklamalarda bulundu.

SSPE Hastalığı Türkiye’de ilk defa 2005 yılından sonra tanındı. 2005 yılından önce SSPE hastalığı diye bir hastalık bile yoktu. “2005 yılından sonra oğluma SSPE teşhisi kondu. Ceylanpınar ile Şanlıurfa arası 150 kilometredir. Gidiş gelişlerimiz biraz sıkıntılıydı. Biz önce bilmiyorduk SSPE hastası olduğunu. Havalede sadece sıçramalar devam ediyordu. Her sıçramada, günde iki kere Şanlıurfa’ya gelme zorunluluğu oluyordu.

Onlar da biraz maddi imkan isterdi, ben de tarım işçisi olduğum için gücüm buna el vermedi. Bundan sonra Ceylanpınar’da kalktım Şanlıurfa’ya geldim. Ceylanpınar’da ve Viranşehir’de çocuk uzmanı yok. Doğu ve Güneydoğu’da hala Nöroloji sıkıntısı çekiyoruz. Ancak 2005’te Harran Üniversitesi’nde Çocuk Nöroloji Uzmanı Akın İşcan hastayı o takip ediyordu. 2005-2006 yıllarında Şanlıurfa İl ve İlçelerimizde 14 ile 15 SSPE hastası vardı.”

“SSPE denilince Dünya’da Türkiye, Türkiye’de Şanlıurfa Şanlıurfa’da Viranşehir SSPE’nin merkez üssü halindedir. SSPE hastalığının yoğunluğu ile ilgili Şanlıurfa ilçelerinin genelinin yüzde 80’i Viranşehir meydana getirmektedir. Biz Urfa’ya yerleştiğimizde Nöroloji Uzmanının bize kızamıktan kaynaklandığını, tek dozdan meydana geldiğini ve biz SSPE’nin ne olduğunu bile bilmiyorduk. Ben de Çocuk Nöroloji Uzmanına ‘Biz kızamık aşısı olmadık bu hastalığa yakalanmadık peki bunun tedavisi var mı?’ dedim. 

O da bize ‘Bunun tedavisi dünyada bile yok’ dedi. ‘Ben de siz tanıyı koydunuz tedavisi mümkün değil midir?’ dedim. O da ‘Hacettepe Üniversitesi’nde bir hocanın olduğunu SSPE hastalığının distribütörlüğünü yaptığını, onun üzerine bir çalışması olduğunu söyledi. 2006’da baktık olacak iş değil, illa etiketle iş yapılacaktır. Nereye gidiyorsak bir Sivil Toplum Kuruluşuna üye olman gereklidir.

Ya da bir dernek olması lazım ki bu hastaların sıkıntılarını dile getirebilelim. Şanlıurfa’da 65 SSPE hastası olunca biz Ankara Hacettepe Üniversitesi doktorunu Urfa’ya davet ettik. Koskoca İstanbul’da iki tane SSPE’yi hastası var. Ama Şanlıurfa’da sadece 65 tane var. bu seyir devam ediyor. Doktoru Şanlıurfa’ya davet ettiğimizde bize bu 1995 yılında yapılan kızamık aşısının sıkıntısı olduğunu söyledi.”

ESSP hastalığı nedir?

“Bizim araştırmalarımız sonucu, ilgili birimlerden, uzman hekimlerden aldığımız bilgiler neticesinde halk dilinde herhangi bir anlamı yok. Çocuk 0-5 yaş arasında bir kızamık yapılıyor. Ve bu SSPE hastalığı kızamık aşırı sonrasında oluşan bir hastalıktır. Birinci kızamık aşısı yapılır ve birinci kızamık aşısı çocuktaki kızamık virüsünü yok eder. Bundan sonra çocukta yapılan aşının zehri kalıyor çocukta.

Bu aşının panzehirleşmemesi için çocuğun en az 6 ay sonra bir kez daha aşıya gitmesi gerekiyor. Çocuğa yapılacak olan ikinci kızamık aşısı çocuğun vücudunda bulunan birinci kızamık aşısının panzehrini öldürüyor ve çocuk kurtuluyor. Doktorlarımız önce bunu söylüyordu, Urfa’da rakamlar 200’ü aşınca hastalık tanıları yükselince doktorlar ve bakanlık ‘Bu SSPE kızamıkla alakalı bir şey değildir.’ dedi. SSPE bozuk bir aşıdır. Eğer bozuk bir aşı ise neden yaptınız.”

Bu bozuk ilaçla kaç kişi vefat etti?

“Bizim derneğimize kayıtlı binin üzerinde hasta var. İki gün içerisinde 600 kişi telefon numaramı aradı. Benim oğlum da SSPE benim kızım da SSPE hastasıdır.”

‘Bu hastalıktan 300’den fazla çocuk öldü’

Bu bakanlığın aşısı ne zaman başladı?

“1999-2000 yılları arasında bu aşı yapılmaya başlandı. Bizim Urfa’da bu hastalıktan şimdiye kadar 300 üzeri çocuk öldü. Biz sadece Şanlıurfa için demiyoruz Türkiye genelinde bütün SSPE hastaları hepsi bizim yavrumuzdur. Ankara Hacettepe Üniversitesi’nden Şanlıurfa’ya gelen doktora basın ‘Bu hastalığın tedavisi var mı’ sorusuna ‘Bir çalışma ile tedavisi var.’ dedi.”

Bu SSPE ilacını bakanlık madem yasaklamış ve Urfa’da halen uygulanıyorsa burada bir hata yok mu?

“Tedavisi yok ki, en başta da dedim sadece bir ilacı var. O da SSPE sözde serini durduran bir ilaçmış. Ben 12 yıldır kullanıyorum ama çocuğuma herhangi bir faydası olmadı. Çocuklar SSPE’ye yakalandığı zaman bitkisel hayata dönüşüyor, yatalak hale geliyor, konuşma yok, algılama yok beyin çöküyor.”

‘Bu ilaç kasıtlı olarak uygulandı’

“Bu ilaç Güneydoğu’da 1999-2000 yılında kasıtlı olarak uygulandı. Kasıtlı olarak gönderilmediyse biz kasıtlı olarak yapmadık desinler. Sözüm mevcut hükümete değil 1999-2000 yılında olan iktidarın Sağlık Bakanı Osman durmuş bunu kasıtlı gönderdi.”

Eğer bu ilaç bozuksa Doğu ve Güneydoğu’ya neden 1999-2000 yılında Sağlık Bakanı Osman Durmuş bu hastalığı saldı; Neden Ankara’da iki hasta var? Neden İstanbul’da 5 tane hasta var?

“Keşke biz bu kelime ile hiç tanışmasaydık soruyorum neden Doğu ve Güneydoğu bölgesi, neden Şanlıurfa, Diyarbakır, Mardin, Batman? Neden diğer illerinde yok? Dünya genelinde Türkiye, Türkiye genelinde de Şanlıurfa’da da SSPE hastalığının en yoğun olduğu ilçemiz Viranşehir’dir. Burada bazı doktorlar bu hastalığı bile bilmiyor. Aslında derslerde eğitimlerde görmüşlerdir. Ama ne yazık ki pek nadir görüldüğü için unutulup gitmiştir.

SSPE tanısı bile Türkiye’de 2005’te tanındı. Ondan daha önce SSPE’nin ne olduğunu kimse bilmiyordu. 1980 yılında bir profesöre sorsanız ben bilmem der. Hastalarımızın çoğu 1999-2000 doğumludur. O zamanın Sağlık Bakanı Ben MHP’liyim, Milliyetçiyim diyen Osman Durmuş bu ilacı Doğu ve Güneydoğu’ya bilerek yaptırdı. Ben Osman Durmuş’un evine bizzat giderek ‘Sayın bakanım siz bunu kasıtlı mı gönderdiniz?’ diye sordum. ‘Ben kasıtlı hiçbir şekilde ülkeme zarar vermem.’ dedi. 1999-2000 yılında elektrik kesintilerine uğrayan sağlık ocakları bu süreyi aşan ilaçları imha edin dedim ama bana Doğu ve Güneydoğu’dan o kadar aşının imha edildiğine dair bilgi gelmedi. Ben de ona neden yaptınız o zaman dediğim de ‘Onu da gidin o dönemin Sağlık İl Müdürünüze sorun.’ dedi.”

‘2005’li SSPE hastası tek bir hastamız bulunuyor’

Yıl 2016 peki o ilaç kullanımı halen devam ediyor mu?

“Urfa, Batman, Diyarbakır, Gaziantep, Van, İstanbul, Şırnak SSPE dernekleri olarak 2006 yılından sonra SSPE hastalığı kızamık aşısından dolayı ise her sağlık ocağına bir jeneratör verilmesini söyledik ve verildi. Vatandaşlarımız çekinmesin bundan sonra kızamık aşısını yapsınlar. Artık karantina altında, her elektrik gittiğinde sağlık ocakların jeneratörü devreye giriyor. Bizim hastalarımızın çoğu 1999-2000 doğumlu olduğu için o zamanın ilacı hatalı. Bizim burada 2005’li SSPE hastası olan tek bir hastamız bulunuyor.”

 

 

Bizim 12 tane milletvekilimiz var bunlarla bu sorun üzerine görüştünüz mü bunları tedavi edecek hastanelerimiz ve doktorlarımız var mı?

“Ben sadece SSPE hastalığı ile ilgili olan sorunları dile getiriyorum, bizim dernek olarak hiç kimseden bir beklentimiz yok. Olmadığı gibi bağışımız falan da yok. Ben Urfa’daki İl Sağlık Müdürü, Kamu Hastaneleri Genel Sekreterliği, sağlıktan sorumlu vali yardımcısı, çocuk hastalığı hastanesi başhekimi ile görüşemiyorum. Şu anki Milletvekillerimiz bana numaralarını verdi ama kimi aradıysam bir türlü ulaşamıyorum. Biliyorlar ki ben bir şey isteyeceğim ondan dolayı telefonlarını açmıyor. İstediğim şey nedir? Hastalıkla ilgili bir sıkıntı var ki onları arıyorum. Ben tedavi için bir oda istiyorum hastalarım için poliklinik istedim, sağlık ocağı istedim vermediler. Ama bir tek oda istiyorum onu da vermiyorlar.”

Kızamık aşısının bozuk olmasından kaynaklanan bir hastalık’

1999’da başlayan bu hastalık 2016 yılında hala var mı?

“Bu yılda artık eskisi gibi değil ama tanı konulan hastalarımız hala 1999-2000 doğumlu olan hastalarımızdır. Yani bugün bile teşhis konulan hastalarımız hala 1999-2000 yıl doğumludur. Doktorlar, 1999-2000 yılında yapılan kızamık aşısının bozuk olmasından dolayı bu hastalığın ortaya çıktığını söylediler.”

Bu süreç kapsamında yasal haklara başvurdunuz mu?

“Şanlıurfa’daki avukatların yüzde 80’ine gittim, hiç kimse bizim davalarımızı almak istemedi. Hepsi korkuyor, kartımı bırakıyorum bakalım diyor bir daha cevap gelmiyor onlardan. İstanbul’da bir avukat ile görüştük ve avukatın araştırmaları neticesinde o dönemin sağlık bakanlığı suçlu bulundu. 5 maddi 35 manevi davayı o avukat kazandı. Ve o İstanbul’daki vatandaşımız da tazminat olarak parasını aldı.”

“Bizim dernek binamız bile yok, ben dernek işlerini kendi evimde yürütüyorum. Biz 6 kişi gönüllü olarak başladık. Belediye Başkanımıza bina istiyoruz dedim, sürekli başım gözüm üstüne dedi ve öyle kaldı. ‘Ben Şanlıurfa’daki yetkili kişiye ulaşamadığım zaman ne yapayım. Benim Çocuk Hastalıkları Hastanesi Başhekimim varken neden ben Milletvekillerini arayayım.’ diyorlardı ‘Biz Ankara’yı Urfa’ya taşıdık’ hani nerede Ankara Ankara’da; Urfa da Urfa’da kaldı. Şanlıurfa genelinde 6 bine yakın Nöroloji hastası var, ben onlar için çocuk Nöroloji doktoru istiyorum bizde olan doktorlar yetmiyor.”



HABERE YORUM YAZIN
Habere Ait Yorum Bulunmamaktadır....

Dikkat! Suç teşkil edecek, yasadışı, tehditkar, rahatsız edici, hakaret ve küfür içeren, aşağılayıcı, küçük düşürücü, kaba, pornografik, ahlaka aykırı, kişilik haklarına zarar verici ya da benzeri niteliklerde içeriklerden doğan her türlü mali, hukuki, cezai, idari sorumluluk içeriği gönderen Üye/Üyeler’e aittir.

ÇOK OKUNAN HABERLER
ANKET

Yeni İnternet Sitemizi Beğendiniz mi?